Generalforsamling i IC foreningen 2009

21. april 2009 

  Emne Tekst Person
1. Valg af dirigent og referent Boris Christensen blev valgt til dirigent, og erklærede generalforsamlingen for lovligt indkaldt.

Lotte Andersen blev valgt til referent.

Elly Jung

 

2. Formandens beretning

 

 

Formanden Elly Jung bød velkommen til dette års generalforsamling.

Elly vil gerne takke de firmaer og kommuner, der er med til at støtte vores forening. Firmaerne er: Pohl Boskamp, Astellas Pharma, Vitaflo Scandinavia og IPC Pharma.

Vi vil i foreningen fortsat arbejde på at få flere med som firmastøtter.

Elly takkede “nye” såvel som “gamle” medlemmer for, at de fortsat vil være med til at bakke op om foreningen.

Efter generalforsamlingen vil professor, overlæge, dr. med. Jørgen Nordling, der forsker i IC, fortælle nyt inden for Interstitiel Cystitis.

Bestyrelsen har afholdt de i vedtægterne angivne 4 bestyrelsesmøder.

Mange ulykkelige mennesker ringer til os. Nogle har lige fået stillet diagnosen IC, andre har brug for en snak med en, der selv har mærket IC på sin krop. Vi hjælper, så godt vi kan og opfordrer dem til at melde sig ind i foreningen, hvor de har mulighed for at komme i kontakt med andre.

Hjemmesiden

Vores hjemmeside er blevet rigtig god.Vi får også ros for den.

Alle medlemmer er meget velkomne til at skrive indlæg til hjemmesiden. Det er jo det, der gør den levende. Vi vil gerne have mange indlæg fra jer medlemmer. Skriv lidt om jer selv og måske, hvad, der hjælper jer til at leve med IC i hverdagen. Dog højst en A4-side. Indlægget sendes til Elly eller til hendes e-mail-adresse: graphicsd@gmail.com

På hjemmesiden finder du nu:

Links til relevante hjemmesider både danske og udenlandske. Indlæg, der omhandler IC,

og information fra den internationale IC forening (International Painful Bladder Foundation).

Som noget nyt har vi oprettet vores egen gruppe-facebook, som kun er tilgængelig for IC medlemmer. I kommer med i gruppen ved først at oprette jeres egen facebook-profil, hvorefter I følger vejledningen på hjemmesiden.

Spørgeskemaer

Vi siger tak for de mange spørgeskemaer, vi har modtaget. Ud fra dem kan vi se, hvem der ønsker kontakt til andre. Denne kontakt forsøger vi så at formidle på bedste vis.

Statistikken viser fortsat, at 1/3 er mænd og 2/3 er kvinder i alderen 24-80, der har IC (med en tendens til, at patienterne bliver yngre og yngre)

Girokort

Alle medlemmer har modtaget et girokort. Medlemsåret plus det årlige kontingent går fra 1. april 2009 – 31. marts 2010.

Hyggelig og informativ eftermiddag

Vi har forsøgt med at invitere til en uformel sammenkomst. Dette har været ønsket af rigtig mange. I første omgang gjorde vi forsøget med at lave dette arrangement for medlemmer på Sjælland. Vi sendte 50 invitationer ud. Alle kunne tage en ledsager med. Vi havde forventet, at omkring 30 personer ville tilmelde sig. Vi blev skuffede, 3 tilmeldte sig og 4 ringede og sagde, det var et godt initiativ, men at de desværre ikke kunne komme. Vi valgte at aflyse og tæller nu på knapper, om vi skal gentage forsøget til efteråret. Du kan jo give din mening til kende på hjemmesiden eller på facebook.

Toiletkort

Flere har været glade for toiletkortet, der kan skaffe hurtig adgang til et toilet. På opfordring har vi nu fremstillet kortet, så det er på dansk på den ene side og på engelsk på den anden side. Kortet udleveres kun til medlemmer af IC foreningen.

Til sidst nævnte Elly, at hun havde fået oplyst, at der i amerikansk TV har været et indslag om IC.

Bestyrelsen vil nu undersøge det nærmere. Det kunne måske være en idé, at kontakte DR eller TV 2 med henblik på at være med i “lægens bord”, “diagnose søges” eller lignende programmer. Det kunne måske have den effekt, at folk, der endnu ikke har fået stillet diagnosen IC, kan genkende symptomerne og derved få en hurtigere behandling.

Har du kontakt til TV på den ene eller anden måde, må du endelig give os besked.

Beretningen godkendes!

Elly Jung

 

3. Regnskab Revisor Bente Lorentzen fremlagde regnskabet.

Dette blev godkendt.

Bente Lorentzen
4. Budget Elly har lavet budget for 2009-2010 og fremlagde budgettet.

Budgettet godkendes!

Elly Jung
5. Kontingentfastsættelse

 

Kontingentet er fortsat 200 kr. for medlemmer. Medlemsskabet går fra 1. april 2009 – 31. marts 2010. Boris Chr.
6. Valg af formand Formanden vælges for 2 år ad gangen, og Elly gik som formand ind i en ny 2 års periode sidste år. Derfor er formanden ikke på valg i år.  
7. Valg af bestyrelse og suppleanter Bestyrelsesmedlemmer sidder 1 år ad gangen, suppleanter 2 år ad gangen.

Nuværende bestyrelse er:

Lis Berg Hansen (Næstformand)

Ønsker genvalg

 

Ane Marie Mikkelsen (Kasserer)

Ønsker genvalg

 

Lotte Andersen

Ønsker genvalg

 

Lene Rishøj (Suppleant)

Ønsker genvalg

Alle blev genvalgt.

 

Lisbeth Munk Jensen (Suppleant)

Er ikke på valg i år.

Vores resourceperson Inken Østerby vil gerne fortsætte.

 
8. Valg af revisor og revisorsuppleant Disse er ikke på valg.

Bente Lorentzen fortsætter som revisor og Gustav Susaa fortsætter som revisorsuppleant.

9. Indkomne forslag Ingen

10. Eventuelt Elly beder alle medlemmer om at komme med forslag til bestyrelsen om emner, vi kan tage op, noget vi kan undersøge eller lignende. Tænk over det og send os en mail.

En sidste ting:

Har I en e-mail-adresse, så send den til foreningen, det er en måde at spare porto på.

Gunvor som er nyt medlem fortalte kort om sin diæt. Hun vil fortælle mere om den på facebook. Det lød rigtig spændende.

 

Foredrag ved professor, overlæge, dr. med. Jørgen Nordling.

Jørgen Nordling tog udgangspunkt i historien om IC. Man har kendt til sygdommen siden 1808. Det er mange år siden den debuterede, og først nu er der ved at være skred i forskningen omkring sygdommen.

J.N. fortalte om forskningen, som han deltager i på første række. Det har været vigtigt at lave en klassifikation af sygdommen og symptomerne, så man på verdensplan talte om det samme.

Også navnet IC har været til diskussion.

Man har sygdommen, når man har smerter i blæren, og der findes mastceller i blæremuskulaturen.

J.N. har fundet nogle “sår” i blærevæggen, som kaldes Hunners lesion. Finder man disse “sår” i blæreslimhinden, kan de, som noget meget nyt, brændes med laser. Denne behandling kan nedsætte smerterne betydeligt. Det er jo fantastisk, hvad det kan betyde for alle os på længere sigt. Det er meget nyt, og det er kun professor Nordling, der laver den operation herhjemme.

Det var et meget spændende foredrag, men det er meget svært at referere derfra.

J.N. opfordrede, os som medlemmer, til at deltage i nogle forsøg om medicin. Der skal 2 forsøg i gang med smertemedicin specielt rettet mod smerterne i blæren hos mennesker med IC.

Man skal henvende sig til J.N. på Herlev Hospital eller sygeplejerske Steinum Jørgensen.

Meld dig endelig, hvis du har lyst og overskud, det er jo meget vigtigt at finde nogle behandlingsmetoder mod smerterne.

 

God sommer ønskes I alle af Bestyrelsen.