Interstitiel Cystitis / BPS Bladder Pain Syndrome – generelt

(Uddrag af pjece, der i USA udleveres af praktiserende læger og sygehuse)

Print-udgave – (pdf 1,8 Mb)

INTERSTITIEL CYSTITIS / BPS Bladder Pain Syndrome

Hvad er Interstitiel Cystitis / BPS Bladder Pain Syndrome ?
Interstitiel Cystitis / BPS Bladder Pain Syndrome er et kronisk blæreproblem, hvor den indvendige side af din blære bliver betændt og irriteret. Dette forårsager ubehag i blæren, bækkenpartiet eller områder i underlivet. Ubehaget går fra mild trykken til svære, intense smerter. Smerterne kan forøges efterhånden som din blære fyldes.

Hvis du har Interstitiel Cystitis , kan du have behov for at tømme blæren ofte – op til 60 gange i døgnet i meget svære tilfælde. Du kan også føle en utrolig trang til at komme på toilettet, selv om du netop har tømt din blære.

FAKTA:
DE MEST ALMINDELIGE SYMPTOMER VED INTERSTITIEL CYSTITIS  ER BÆKKENSMERTER, ØGET TRANG TIL HURTIGT OG OFTE AT LADE VANDET
———————————————————–
Hvor almindeligt er interstitiel cystitis ?
I USA lider mellem 700.000 til 1 million mennesker af Interstitiel Cystitis og i Danmark er tallet endnu ikke opgjort.

Hvem får Interstitiel Cystitis?
90 % af dem, der har Interstitiel Cystitis er kvinder, men også mænd og børn kan få det. I gennemsnit udvikler kvinder Interstitiel Cystitis i 40-års alderen. 25 % af patienterne er under 30 år.

FAKTA:
DET ER NORMALT AT LADE VANDET 6-7 GANGE OM DAGEN. DEN GENNEMSNITLIGE KVINDE MED INTERSTITIEL CYSTITIS LADER VANDET 16 GANGE OM DAGEN, MEN I SVÆRE TILFÆLDE KAN KVINDEN LADE VANDET HVERT KVARTER ELLER OP TIL 60 GANGE I DØGNET.
———————————————————–

Symptomer på IC

Symptomer på Interstitiel Cystitis kan variere markant fra person til person. Mange symptomer ligner blære- eller urinvejsinfektion, men tests viser ikke en infektion, og antibiotika hjælper derfor ikke.

Symptomerne kan være konstante eller komme og gå. De kan være i mild eller svær grad. Når symptomerne er i svær grad, kan de forstyrre dagligdagen.

Symptomerne er:

  • utilpashed, ømhed eller intens smerte i blæren, bækkenet eller nedre områder i underlivet
  • en mildning i smerten, når du tømmer blæren
  • behov for at lade vandet 8 eller flere gange inden for 24 timer
  • vågne om natten mere end én gang for at lade vandet
  • smerte ved samleje
  • forværring af symptomerne under eller før menstruation
  • en forværring af smerterne efter at have spist visse fødevarer eller ved stres
  • kun små mængder urin, når du er på toilettet.

Hvad er årsagen til Interstitiel Cystitis?
Den specifikke årsag til Interstitiel Cystitis er ukendt, men mange læger og forskere mener, at en eller flere af disse tilstande kunne være årsagen:

  • defekter i blæren, der giver irriterende stoffer fra urinen mulighed for at gennemtrænge blæren
  • unormale stoffer i urinen, der irriterer, ødelægger eller hindrer væksten af celler i blæren
  • angreb fra din krops eget immunsystem, muligvis efter bekæmpelse af en infektion
  • blodkarsygdom
  • allergier
  • forandring i følenerverne til blæren, der kan få normale hændelser som fyldning af blæren til at være smertefuld.

Interstitiel Cystitis
Din blære er en muskulær, ballonlignende sæk i bækkenområdet, der udvides efterhånden som den opbevarer urin.

Blæren har en særlig beklædning, der kaldes mucin-lag, der danner en barriere mellem din urin og blærevæggen. Dette beskytter blæren mod giftige stoffer i urinen.

For 70 % af personer med Interstitial Cystitis lækker dette beskyttende lag af blæren urin, hvilket irriterer blærevæggen. Blæren kan blive betændt, arret eller stiv, og nerverne kan blive beskadiget, hvilket forårsager smerten.

HINDRE FORVÆRRING

Hvordan kan jeg forhindre symptomerne i at blive værre?

  • Reducere stress – Psykisk eller mental stress kan forværre symptomerne. Afslapningsteknikker, visualisering eller meditation kan hjælpe dig med at finde ud af, hvornår bækkenet spænder og lære, hvordan du frigør spændinger.
  • Udføre bækkenbundsøvelser (Kegel-øvelser, dvs. øvelse i at stoppe med at tisse og starte igen (søg evt. på internettet)) – Denne styrkelse af musklerne hjælper blæren.
  • Få støtte fra familie og venner – Lad dem du er tæt på vide, hvad der sker, og hvordan de kan hjælpe.
  • Holde op med at ryge – Rygning kan have indflydelse på blæren og forværre dine symptomer.
  • Fortsætte med medicinen, selvom symptomerne forsvinder – Symptomer kan bare være i delvis bedring og muligvis vende tilbage, hvis du stopper behandlingen.
  • Prøve med kolde eller varme omslag eller et varmt siddebadekar for at få omgående smertelindring. Et siddebadekar sættes over toilettet. Du kan spørge efter det evt. på apoteket, hos materialisten eller andre forretninger med medicinsk udstyr.
  • Planlægge regelmæssige opfølgninger med blod- og urinprøver og konsultere din læge ved første tegn på et problem.
  • Ikke vente for længe med at tømme blæren, og tømme den helt.
  • Drikke tilstrækkeligt med væske – Det kan være fristende at skære ned på væsker, men det gør, at urinen bliver mere koncentreret, hvilket irriterer blæren, hvorfor du oftere skal på toilettet! Drik tilstrækkelig for at holde din urin lysegul eller klar hellere end mørkegul.
  • Være forsigtig under samleje – Hvis du har smerter under samleje, bør du tale med din læge om mulighederne for f.eks. brug af en smørende gelé, en beroligende gelé eller isomslag på de ydre kønsorganer.

Lav om på dine kostvaner
Ved at ændre på det du spiser eller drikker, kan du måske få betydelig kontrol over symptomerne og undgå pludselig opblussen. Undgå generelt mad og drikke med højt syreindhold og med koffein og alkohol.

Anbefalede fødevarerFødevarer, du bør undgå
FrugtBlåbær, pærer, meloner (andet end cantaloup (honningmelon))Al anden frugt og juice
GrøntsagerDe fleste grøntsagerBønner, løg, tomater
DrikkevarerVand, koffeinfri kaffe eller theAlkohol, drikke med kulsyre, kaffe, the, tranebær- eller citronsaft
MejeriprodukterMælk, ost, frossen yoghurt, hvid chokolade, karamelStærk ost, æg, yoghurt, chokolade
KornsorterPasta, ris, kartofler, noget brødBrød fremstillet af rug og surdej
MåltiderFisk, kylling, noget kødKød/fisk på dåse, konserveret, færdiglavet eller røget, kød med nitrater, ansjoser, kaviar
NødderMandler, pinjekernerDe fleste andre nødder
KrydderierHvidløg og visse andre krydderier (dog ikke dem i næste kolonne)Mayonnaise, sojasovs salatdressinger, eddike. Kinesisk, mexicansk, indisk, thai eller stærkkrydret mad
KonserveringsmidlerCitronsyre, aspartam, saccharin, benzolalkohol og fødevarer, der indeholder konserveringsmidler, kunstige ingredienser/farver

BEHANDLING

Hvordan finder lægen ud af, om jeg har Interstitiel Cystitis?
Diagnosticering af Interstitiel Cystitis kan være en udfordring, fordi symptomerne ligner mange andre forstyrrelser og kan være meget forskellig for hver enkelt person. Din læge vil begynde med en sygejournal, en generel fysisk undersøgelse, en bækkenundersøgelse samt en urinprøve for at finde ud af, om du har tegn på bakteriel infektion.

Din læge kan også få foretaget visse tests, f.eks.:

  • cystoskopi ved udspiling af blæren med vand – Et tyndt kikkertinstrument, der indføres i blæren, ser efter unormalheder og lokalisere blødning eller mavesår.
  • biopsi af blærevæggen – En vævsprøve undersøges under et mikroskop for at udelukke blærekræft.
  • urodynamiske analyser – Indeholder forskellige tests, der undersøger, hvordan din blære opbevarer og frigiver urin.

Hvilke behandlingsmuligheder findes der?
Fordi årsagerne til Interstitiel Cystitis er ukendte, fokuserer behandlingen på at afhjælpe symptomerne.

Der findes godkendt receptpligtigt medicin, som indtages gennem munden, til Interstitiel Cystitis, der er fremstillet til at danne en beskyttende belægning i blærer og reparere defekter i blærevæggen samt diverse former for blæreskylning.

Du og din læge er muligvis nødt til at forsøge forskellige behandlingskombinationer i forbindelse med livsstilsændring, se afsnittet HINDRE FORVÆRRING, for at finde den fremgangsmåde, der er bedst til dig. Ikke alle behandlinger fungerer lige tilfredsstillende for alle.

———————–

Din smerte er svær at diagnosticere. Den er endnu sværere
at leve med. Det kan være Interstitiel Cystitis.
Har du:

  • smerter eller trykken i bækkenområdet?
  • smerter under eller efter samleje?
  • mere end to urinvejsinfektioner om året?
  •  ofte, nogle gange smertefuld vandladning?

Hvis du kan svare “ja” til nogle af disse spørgsmål, har du muligvis Interstitiel Cystitis.

Millioner af kvinder lider måske af i daglig tale IC / Interstitiel Cystitis – en medicinsk tilstand, der er forårsaget af, at blærevæggen bliver betændt. Men sygdommen er svært at diagnosticere, fordi symptomerne ligner andre tilstande. Undlades behandling, kan symptomerne blive værre. Tal med din læge om Interstitiel Cystitis. Der findes receptpligtig medicin, der kan behandle tilstanden. Se håb, hvor du før kun så smerte!