Nyhedsbrev fra IC foreningen – august 2014

IC gruppen i Nordjylland havde i marts måned besøg af kontinenssygeplejerske Helle Reinau, Aalborg Kommune.

Hun orienterede bl.a. om Betmiga.

Betmiga:

Betmiga er et blæreberoligende middel til patienter med overaktiv blære. Præparatet blev frigivet i DK i april 2013, og rigtig mange IC patienter behandles med midlet.

Betmiga findes som 50 mg depottabletter og 25 mg depottabletter, hvor sidstnævnte bruges i tilfælde af nedsat nyre – og leverfunktion. Dosis er 1 tablet dagligt.

Præparatet har færre bivirkninger end de hidtil kendte præparater inden for området. De kendte bivirkninger er mundtørhed (under 10 %), hurtig hjerterytme og hyppige blærebetændelser.

Betmiga er desværre temmelig dyrt – 15 kr. pr. døgn, men mange synes heldigvis, at midlet er pengene værd.

I dette nyhedsbrev har vi medtaget et brev, som bestyrelsen har modtaget fra bestyrelsessuppleant Jørgen Oldenburg:

Rapport fra en IC-patient.

Det er snart 3 år siden, i oktober 2011, jeg første gang oplevede de underlivskramper, der med mellemrum har plaget mig siden. Men først for godt et års tid siden fandt jeg dem omtalt som et egentligt sygdomsfænomen. Det var i forbindelse med en fødselsdagsomtale af professor Jørgen Nordling på Herlev i Politiken, og selv om beskrivelsen af lidelsen naturligvis i den sammenhæng var begrænset, stod der dog tilstrækkelig meget til, at jeg straks besluttede at forsøge komme i behandling på hans afdeling på Herlev Hospital.

I efteråret 2008 var min prostata blevet fjernet ved en radikal prostatektomi. Operationen var vellykket, og jeg har ikke siden haft tegn på, at kræften har fornyet sig. Men tre år senere begyndte jeg altså at mærke disse uforklarlige jag, som ingen smertestillende piller kunne dæmpe. Jeg er blevet undersøgt på Rigshospitalets urologiske afdeling, uden at man har kunnet finde en forklaring på dem, og da jeg efter eget ønske blev tilknyttet Rigshospitalets tværfaglige Smerteklinik, blev jeg dér sat i behandling med et par antidepressive midler, der angiveligt har den bivirkning, at de kan dæmpe ”nervesmerter”, som man betegner dem på Smerteklinikken. Jeg tror, det er meget individuelt, hvor meget de kan hjælpe, men jeg har dog spist dem i håb om, at de kunne gøre gavn.

Mig hjalp de nu ikke synderligt, og jeg er ophørt med at bruge dem. Efterhånden vænner man sig jo også til smerterne – i hvert fald til at have dem og vide, at de kommer som lyn fra en klar himmel. Men de gør hulens ondt hver gang, og de får alt for megen magt over min daglige tilværelse.

Som led i de undersøgelser, jeg gennemgik, fik jeg også i sommeren 2012 foretaget en cystoskopi – altså en kikkertundersøgelse af blæren. Man kunne ikke se noget unormalt, men det blev alligevel en interessant og positiv oplevelse. Undersøgelsen foregår nemlig, mens man er lagt i fuld bedøvelse – og da jeg vågnede var jeg nok øm og vakkelvorn – men IC-smerterne var væk! Helt væk – og sådan gik nogle dejlige måneder smertefrit, indtil jagene begyndte at vende tilbage og efterhånden hærgede med fuld styrke. Jeg fandt selvfølgelig den erfaring meget interessant, og har fortalt om den til de læger, jeg har været i kontakt med, men ingen af dem har umiddelbart set noget behandlingsperspektiv i min oplevelse.

Jeg var derfor ret spændt på, om den samme heldige bivirkning ville indfinde sig, da jeg i februar i år igen skulle have foretaget en cystoskopi – denne gang på Nordlings urologiske afdeling på Herlev Sygehus og med ham selv som kirurgen. Der blev fundet og brændt nogle udbrud af Hunners læsion, og jeg har haft efterveer i form af lokale smerter, uregelmæssig vandladning og afføring og andre af de sædvanlige symptomer – men hvad der for mig var hovedsagen: Miraklet gentog sig, og siden indgrebet for godt 4 måneder siden har jeg altså ikke døjet med de slemme jag, men kun de mere almindelige og udholdelige smerter, der melder sig, når jeg er på toilettet.

To gange er ikke meget, og måske er det helt tilfældigt, at jeg har fået en sidegevinst ved de to cystoskopier. Men hvis flere af os har haft samme eller tilsvarende oplevelser, kan vi måske samle tilstrækkeligt med statistisk materiale til, at vi kan få hospitalerne eller en sygeplejerskestuderende, der savner et forskningsprojekt, til at interessere sig for os og mere metodisk undersøge, hvilke sammenhænge, der kan ligge bag. Jeg vil derfor opfordre alle, der har været så heldige, til at melde sig til bestyrelsen, skriftligt eller ved medlemsmødet i Kolding – så vil vi forsøge at danne os et overblik og arbejde videre med sagen.

Er der nogen?

Jørgen Oldenburg, 2014-06- 17

Obs! Husk det blå sygesikringskort, hvis I skal ud at rejse.

M.h.t. det blå sygesikringskort kan I gå ind på www.huskdetblaa.dk og på side 1 læse om dækning ved kronisk sygdom. Hvis man har en Smart Phone, kan man downloade app’en European Health Insurance Card. Den findes på dansk og kan downloades gratis i bl.a. App Store og Google Play.

Bestyrelsen vil igen opfordre IC medlemmer til at lave erfaringsgrupper. I Nordjylland har gruppen eksisteret i mange år, og alle har rigtig meget glæde af at deltage. I kan kontakte alle i bestyrelsen, hvis I ønsker hjælp.

Et af vore medlemmer Hanne Borella, Joakim Larsensvej 11, st. 2000 Frederiksberg ønsker at oprette en sådan gruppe. Interesserede kan kontakte Hanne på tlf. 36305072 eller 40638372. Mailadresse er: hanneborella@gmail.com.

OBS!OBS!
Der er arrangeret medlemsmøde lørdag den 25/10 i Kolding. Notér datoen med det samme, det ville være dejligt med stort fremmøde. Der følger nærmere indbydelse senere.

Tidligere udsendte nyhedsbreve kan rekvireres ved at kontakte bestyrelsen efter indmeldelse i IC foreningen.