Patienthistorier – Interstitiel Cystitis

 

Af Rita Marie Lauridsen, medlem af IC foreningen 2016

IC står for Interstitiel Cystitis, som også er betegnelsen for smertefuld blæresyndrom.

Det er et spørgsmål, der er meget svært at besvare, da det er meget forskelligt, hvordan den enkelte patient oplever smerterne og de gener sygdommen giver. Jeg har talt med en del i IC foreningen, men vil i det følgende kun omtale ”ting”, jeg selv har oplevet.

Jeg oplevede de første gener under en ferie i 2005, og det var primært stikkende smerter og meget hyppige vandladninger. Gik til lægen med en urinprøve, da jeg kom hjem, men er var ikke tegn på en urinvejs infektion. Ingen behandling og smerterne fortsatte.

På det tidspunkt blev jeg henvist til en gynækolog i Herning. Hun fandt en cyste i min blære, og den blev senere fjernet på Centralsygehuset i Holstebro. Her fik jeg så min gang det næster halvandet år med diverse undersøgelser, behandlinger, operative indgreb etc.

Man prøvede blandt andet med tabletbehandling med Vesicare, og jeg fik også blæreskylninger med Gepan. Derudover fik jeg også udvidet blæren med væske, fik botox-injektioner i blærer to gange.

I dag forstår jeg ikke, hvorfor jeg sagde ja til en forsøge anden gang. Efter sidste omgang måtte jeg selv bruge kateter, når jeg skulle af med vandet.

Udvidelse af blæren med væske, intet hjalp og frustrationen var stor. Ved en stuegang spurgte jeg overlægen, hvad der nu skulle ske. Hans svar var: ”Nu sender vi dig til Skejby!”  Her fik jeg konstateret, at man fandt Hunner’s Ulcers i min blære. Sårene blev koaguleret ved ambulant behandling, og stor var min glæde over at få den hjælp, som jeg havde søgt i flere år. Vi var nu i foråret 2011 og disse behandlerger fortsatte med nogle måneders mellemrum.

I 2014 får jeg en voldsom blødning i fire dage efter en behandling. Blødningerne standses med permanent skyl i et døgns tid på Centralsygehuset i Holstebro.

Efter den tid er jeg blevet behandlet med EMDA og er glad for den hjælp, det giver mig. (EMDA = elektromotive drug administration og medikamenterne er Lidokain, Adrenalin og Solu Medrol. Læs evt. artikler bragt i Vandposten juni 2012 og juni 2013, red.)

Jeg vil nu gerne fortælle om nogle af de problemer, jeg har oplevet i min hverdag med IC.

Jeg havde smerter, når jeg skulle rejse mig eller sætte mig på en stol. Sad ofte på hænderne eller lidt på siden, specielt når vi kørte bil. Jeg fandt ud af, at en af de nakkekraver, man bruger til børn, er gode at sidde på. Om aftenen sad jeg ofte i joggingbukser med en varmepude på underlivet, da det gav afslapning musklerne. Cykling var også et stort problem, kunne i perioder ikke sidde på sadlen.

De hyppige toiletbesøg var selvsagt også et problem, men det værste var dog nætterne. Det er utrolig hårdt at blive vækket utallige gange om natten. Den træthed, der følger om dagen er umulig at forklare, for det er jo også næste dag og næste og næste osv. Måske er det grunden til, at mange IC-patienter har være i forbindelse med det psykiatriske system.

Hvor er der så et toilet? Man ved præcis, hvilke forretninger, der har kundetoiletter. På bilture må man klare sig med at sidde mellem to åbne bildøre – hånlig latter, hvis man bliver opdaget. En palstikbøtte medbringes som nødtoilet, når man overnatter et fremmed sted. Man vil ikke forstyrre husets øvrige beboere ved at ”løbe” flere gange om natten.

Flov over at går på toilettet flere gange på e aften, når mane er i selskab. Føler sig som et barn, der ikke har gået tisset af hjemmefra. Forstyrrer, når man rejser sig under en gudstjeneste eller en koncert.

Kom en aften til en rasteplads. Ejeren havde lige låst toilettet af for natten. Nægtede at låse op…kan næste mærke smerten endnu, for den med de åbne bildøre kan ikke bruges på motorveje…

Kører i bus fra Bristol flere gange (tre timer). Der er toilet i bussen, men det virker ikke, så døren er låst…fandt et sæde, hvor jeg kunne sidde alene. I ly af taske og frakke blev en medbragt TANASET listet ned i trusserne…UHA.

Toiletproblemer gør, at man ikke kan deltage i flere sociale sammenhænge. Noget må vælges fra. Et bryllup i Portugal måtte der takkes ”nej” til. Kunne ikke sidde på længe i kirken, som en katolsk vielse varer. Det er klaret, at de her omtalte problemer også har indflydelse på den nærmeste familie, men sådan der det nok med de fleste sygdomme.

Jeg har ofte haft det svært med at bede om at låne et toilet, men ofte er folk flinke også med den slags hjælp.

Jeg har nu fået behandling med EMDA i halvandet år, men allerede efter den første behandling, gik det op for mig, at den behandling hjælp mig. Jeg kunne allerede den første uge, mærke, at det hjælper på smerterne. Jeg kunne nu cykle ned i Brugsen uden at det gjorde ondt, og jeg kunne nå frem og tilbage uden toiletbesøg.

Da jeg også kunne mærke, at jeg kunne holde mig i op til to timer, gav det mig en stor frihed til igen at ”komme ud i livet” og sige ja tak til invitationer, begive mig afsted på en køretur osv.

Den allerstørste positive gevinst ud over at smerterne forsvandt, var at jeg igen fik en mere sammenhængende nattesøvn. For havde jeg nætter, hvor jeg var på toilettet 6-10 gange, og nu kan jeg nøjes med to gange – det giver et helt andet overskud til at klare hverdagen, og min livskvalitet er i høj grad forbedret.

Gode afspændings- og udspændingsøvelser

Lene Højrup er afspændingspædagog og har selv IC.

Hun har beskrevet en række øvelser, som hun selv bruger og som sammen med afspændingsbehandlingen har hjulpet flere andre i IC foreningen.

Gode afspændings- og udspændingsøvelser for IC’ere

 

MIRAKEL!

Her er noget meget vigtig og spændende I skal høre og prøve.

For ca. 1 måned siden ringede en kvinde til mig – hun har også IC, og har haft det i mange år – hun fik kontakt med radiodoktoren og fik en telefonkonsultation – han ved noget om smerter i blæren og er til alternativ behandling.

Han fortalte hende at hun skulle købe persillefrø i en helsekostforretning og følge opskriften på pakken.

Hun ringede til mig og fortalte at nu havde hun prøvet det i en uge, og resultatet var en halvering af toiletbesøg og ikke ret mange smerter.

Nu har jeg selv prøvet det i 14 dage, og jeg har ikke i de 9 år, hvor jeg har lidt af IC, nogensinde haft det så godt.

Mine smerter er næsten væk, jeg skal ikke op om natten en gang i timen – højst 2 gange i alt – så min trang til at skulle på toilettet er mere end halveret. På nuværende tidspunkt har jeg kun prøvet det i 14 dage – så nu må vi se.

Jeg syntes, at I skal prøve det – det er som sagt persillefrø, som skal købes i en helsekostforretning. Det koster ca. 20 kr. for 50 g. En 1/2 til en hel tsk. i en kop kogende vand – 3 gange om dagen – skal trække i 10 min. og smager lidt som grøn the. Der er opskrift på posen.

Hvis det fortsætter med at virke, som det gør på mig, er det et kæmpe mirakel syntes jeg.

Jeg ville først prøve det på mig selv, da jeg ikke rigtig troede det kunne være rigtigt.

Men det virker altså!

De bedste sommerhilsener fra Nanna Tørnqvist

————————————–

Karin skulle først gennem mange “hænder”, før hun endte hos den erfarne professor Jørgen Nordling.

Karin har haft blæreproblemer i rigtig mange år med tilbagevendende urinvejsinfektioner og også symptomer herpå, selvom der ikke var bakterier i urinen. Karin valgte så for et par år siden at skifte læge, da hendes smerter efterhånden var uudholdelige og lægen blot trak på skulderen og sagde, at han jo ikke kunne gøre noget.

Karin blev henvist til Urologisk afd. på Aalborg sygehus, og her havde man da hørt om lignende symptomer, men hun bragte selv forslaget på bane, om det kunne være IC, da hun lige havde læst om det.

De første biopsier viste ikke tegn på IC, men en kronisk inflammation, meget røde og irriterende slimhinder samt punktblødninger. Det blev forsøgt med blæreskylninger af forskellig slags, men ens for alle var, at det kun havde nogen effekt og efter nogen tid slet ingen.

Så blev Karin tilbudt behandling med Botox, og det hjalp rigtig godt specielt den ene ud af tre gange! Bivirkningen ved den behandling var jo så, at hun udelukkende kunne tømme blære ved hjælp af kateter, men før skulle hun alligevel eftertømme nogle gange i døgnet, da hun ikke kunne tømme blæren helt.

Karins symptomer er en blanding af tegn på urinvejsinfektion uden bakterier, blærekramper, underlivssmerter og en underlig følelse af stærk kulde eller varme i blæreregionen.

Karin er blevet henvist til Jørgen Nordling og er blevet sat i behandling med Amitriptylin 10 mg (senere sat op til 20 mg), hvilket har en utrolig effekt. Hun blev også henvist til Gyn.Obs. fysioterapeut. Og de to ting sammen har hjulet hende helt utroligt.

Karin skal over til Jørgen Nordling på Herlev igen og have brændt de Ulcussår, som hun formentlig har på blærevæggen. De er blevet set af Aalborg Sygehus, med det var så en anden læge, der skulle operere, og han kunne ikke finde dem. Man tog nye biopsier, som så viste, at det er IC, der plager hende.

Håber Karins historie evt. kan hjælpe andre, og hun svarer om muligt gerne på spørgsmål.

Held og lykke til alle andre medlidende.

————————————–

Uddrag: Læge Carsten Vagn-Hansen skriver i en artikel om Interstiel Cystitis, og giver flere anvisninger til, hvad der kan gøres for at mildne en del af generne ved denne sygdom.

En særlig form for kronisk blærebetændelse kaldes Interstitiel Cystitis, fordi der ved denne lidelse er forandringer i blærens væg med en masse immunsystemceller (mastceller). Det er altså ikke i slimhinden, men dybere, at årsagen sidder. Kvinder rammes oftest. Symptomerne er hyppig og smertefuld vandladning med udpræget trang til at lade vandet, og der er ofte blod i urinen. Der kan være forandringer i hele blæreslimhinden, eller der kan være enkelte sår i den.

Forskning har vist, at mennesker med Interstitiel Cystitis har et giftigt stof ved navn AFP – anti proliferative factor – i deres blæreceller. Dette stof nedsætter mængden af HB-EGF, som er en vækstfaktor, der reparerer blærevæggen.

Man har ikke med sikkerhed fundet den egentlige årsag til Interstitiel Cystitis, men man har flere teorier. De to almindeligste er dels en defekt blæreslimhinde, så urinen kan trænge ned i de dybere liggende lag af blæren, hvor der så udløses en betændelsesagtig reaktion eller irritation, dels en immunreaktion på fremmede æggehvidestoffer, måske rester af bakterier fra tidligere blærebetændelser. De to teorier kan godt hænge sammen.

Man stiller diagnosen ved at kigge op i blæren og tage vævsprøver af blærens væg.

Der er formentlig tale om en slags fejlkommunikation mellem cellerne på grund af et forstyrret og fejlreagerende immunsystem/immunforsvar. Kommunikationen mellem cellerne varetages i stor udstrækning af nogle sukkerstoffer, som vi i vores moderne kost får alt for lidt af. Disse sukkerstoffer kombinerer sig med protein eller fedtsyrer og findes i det ekstracellulære rum, altså mellem kropscellerne, hvor de bærer information fra celle til celle og sætter sig på modtagesteder på cellerne, der også er sukkerstoffer.

Et af disse sukkerstoffer er N-acetylglucosamin, der modvirker kræft og HIV, stimulerer immunforsvaret og styrker dets normale funktion. Glukosamin er et nedbrydningsprodukt af N-acetylglucosamin og styrker og reparerer brusk samt nedsætter smerter og betændelsesagtige reaktioner. Det er vigtigt for indlæring. Glukosamin reparerer tarmslimhinden ved f.eks. Crohns sygdom og Colitis ulcerosa og blæreslimhinden ved interstitiel cystitis.

Et andet er D-mannose, som hos nogen kan give meget hurtig virkning på Interstitiel Cystitis.

Man kan læse mere om disse essentielle sukkerstoffer i hæftet “Mirakkelsukkere” af Rita Elkins. Hæftet kan købes via e-mail: tyoko@post6.tele.dk

Man kan købe de sunde sukkerstoffer på www.nutrion-trade.co.uk eller tlf. 5932 1074. I helsekostforretninger, hos Ambrotose Complex fra formidlere landet over.

D3-vitamin, der er det naturlige D-vitamin og uden bivirkninger i doser på under 5.000 enheder (125 mikrogram) dagligt, er meget vigtigt for immunsystemets normale funktion. D-vitamin er faktisk mere et hormon end et vitamin. Vores daglige behov af D3-vitamin er 50 mikrogram dagligt (2.000 enheder). Næsten samtlige danskere mangler D-vitamin undtagen i de to sommermåneder, hvis man får meget sol på huden.

Også mineralet selen mangler de fleste danskere, og det har også stor betydning for immunsystemets funktion. Behovet er 200 mikrogram dagligt i form af selenomethionin (organisk selen), f.eks. Seleno Precise.

Melatonin, der dannes i koglekirtlen – pinealkirtlen – i hjernen, når det er mørkt (om natten), har en stor indflydelse på immunsystemet. Melatonin er også vores stærkeste selvlavede antioxidant og modvirkes i høj fra de autoimmune reaktioner i immunsystemet og dermed immunsystemets fejlagtige angreb på væv i kroppen.

Pinealkirtlen er tæt forbundet med det neuro-hormonale system, melatonin, zink, selen, de hormonproducerende kirtler og immuniteten. Det hele hænger sammen. Den livsvigtige aminosyre tryptofan fra kosten bliver omdannet til serotonin, og derfra til melatonin, der er et signalstof og ikke (som man ellers plejer at benævne det) et hormon.

Den natlige produktion af melatonin genskaber ungdommelige niveauer af det overordnede kønshormon LH hos kvinder i overgangsalderen. Det genskaber også en ungdommelig funktion af skjoldbruskkirtlen hos kvinder i alderen 42-62 år, inden for seks måneder. Bedst er virkningen hos kvinder med lav natlig produktion af melatonin.

Der er god baggrund for at sammenkæde lav produktion af melatonin med autoimmune sygdomme som f.eks. Hashimotos sygdom (skjoldbruskkirtlen), SLE (systemisk lupus erythematosus), colitis ulcerosa og dissemineret sclerose. Også med osteoporose, højt blodtryk, diabetes, leukæmi, kvindelig og mandlig overgangsalder (menopause og andropause).

Det er muligt at genskabe vitalitet og et godt immunforsvar, også hos ældre.

Det er ikke sandt, at autoimmune sygdomme ikke kan kureres. Man kan se auto-antistoffer forsvinde langsomt ved hjælp af melatonin. Man genskaber selv-identiteten.

Begynder man at tage melatonin som tilskud, må man vente på virkningen. Det tager tid at få “uret” i orden og komme til at reagere rigtigt. Der er ikke registreret nogen bivirkninger af melatonin, selv i store doser. Studier har klart vist, at melatonin ikke er giftigt. Det kan desværre ikke købes lovligt i Danmark, men kan udleveres som lægemiddel efter ansøgning.

Der er imidlertid gode muligheder for at styrke sin egen dannelse af melatonin og skaffe sig et naturligt tilskud. Der er en hel del melatonin i havre, majs, ris, ingefær, tomater og bananer. Aminosyren tryptofan, der via serotonin omdannes til melatonin, kan man få mere af ved at spise f.eks. spirulina, soja, hytteost, kyllingelever, tofu, kalkun og kylling, mandler og peanuts. B6-vitamin kan stimulere produktionen af melatonin, da det omdanner tryptofan til serotonin, der er forstadiet til melatonin. Noni juice kan øge effekten af serotonin og dermed stimulere pinealkirtlen og indeholder også disse stoffer.

Calcium og magnesium er meget vigtige for produktionen af melatonin, så det er en god idé at tage tilskud af disse to mineraler om aftenen. Meditation og andre ting, der kan nedsætte stress, kan klart øge produktionen. Dertil kommer ovennævnte lysbehandling.

Visse lægemidler nedsætter mængden af melatonin. Det drejer sig f.eks. om acetylsalicylsyre, ibuprofen og lignende gigtmidler, blodtrykssænkende midler af typen betablokkere og calciumblokkere, sovepiller og beroligende midler. Det gør kaffe, tobak og alkohol også.

(Man kan købe melatonin over Internettet på adressen www.PharmaViva.com).

Den lægelige behandling er en specialistopgave. Man plejer at give blæreskylninger med stoffer, der modvirker betændelsesforandringerne (DMSO, binyrebarkhormon). Man kan også behandle med stoffer, der klistrer sig til blæreoverfladen (heparin, Cytistat). Medicin, der påvirker mastcellerne i blærevæggen, kan også være til gavn, f.eks. depressionsmidlerne amitriptylin eller doxepin og antihistaminer, der er kendt fra behandling af allergi og søsyge.

Mavesårsmidlet cimetidin, der også er et antihistamin, har vist sig at hjælpe mange med Interstitiel Cystitis. En anden mulighed er lægemiddelstoffet nifedipin, der er en såkaldt calciumblokker og normalt bruges mod hjertekrampe, for højt blodtryk og Raynauds fænomen (se under hvide fingre).

Hjælper anden behandling ikke, kan man med gentagne blæreskylninger med BCG-bakterier, også kaldet Calmette-Guerin behandling, med ugers mellemrum hos de fleste opnå en betydelig forbedring.

En amerikansk læge, Dr. Mercola, har den erfaring, at hvis man udelukker alle former for korn samt sukker fra kosten, kommer der en hurtig og meget stor forbedring af tilstanden.

Det har også vist sig, at psykologisk adfærdsbehandling, hvor man lærer at slappe af og negligere sine symptomer, kan være til betydelig gavn. Sindet har en betydelig magt over kroppen. Nogle tilfælde af interstitiel cystitis går i ro efter kortere eller længere tids behandling af forskellig art.

————————————–

Smertebehandling

På generalforsamlingen i april 2008 havde vi smertepsykolog Søren Frölich fra smerteklinikken på Herlev Hospital til at fortælle om smertebehandling.

Det var rigtig godt at høre en professionel udtale sig om de muligheder, vi har som smertepatienter.

Jeg har selv gået på smerteklinikken i flere omgange, og afsluttede mit sidste forløb i maj 2008. Søren Frölich har været min psykolog hver gang, og han har hjulpet mig meget.

Jeg talte med ham om den lange venteliste og sagde, at mange helt opgav at lade sig henvise.

Han mente, det var en god ide at lade sig skrive op, hvis man var interesseret, og at lægen også kunne kontakte smerteklinikken og måske få støtte og hjælp til selv at starte en smertebehandling af patienten.

Der er jo flere smerteklinikker end den i Herlev. De ligger fordelt over hele landet. Så måske er der én i nærheden af dig.

Mange hilsner Lotte
Medlem af bestyrelsen

————————————–

Psykiatrisk hjælp 25 øre eller ????

Så skete det igen! – hvilket fik mig til at fare i blækhuset:

En kvinde med voldsomme smerter og blæreproblemer bliver af sin læge henvist til psykiatrisk behandling og bliver indlagt.

Kvinden fejler intet psykisk, men har med stor sandsynlighed Interstitiel Cystitis.

Lægen kan ikke finde ud af, hvad kvinden fejler, og hvad der er i vejen med blæren. Han opgiver og mener derfor, at det må være et psykisk problem.

Den patient, det rammer, er magtesløs og følger naturligvis lægens råd og lader sig indlægge, skønt hun ikke selv mener at have et psykisk problem, men at have et blæreproblem.

Jeg har selv haft IC siden 1993 og har været “heldig” hele vejen gennem mit sygdomsforløb. Alle involverede læger, psykologer og plejepersonale har “hjulpet” mig og ikke “opgivet” mig.

Jeg fik lavet en urostomi i 1995, da min blære var ødelagt, og mine smerter var ved at ødelægge mit liv.
Jeg meldte mig derefter ind i stomiforeningen COPA. Hurtigt blev jeg spurgt, om jeg ville fungere som rådgiver for andre, der skulle have en urostomi. Denne funktion har jeg så haft siden 1996.

Som rådgiver har jeg mødt rigtig mange med IC og naturligvis også mange med andre blæresygdomme.
Til min store overraskelse og mit store chok har alle de IC patienter, jeg har truffet, været igennem psykiatrien. Nogle har endog været indlagt på psykiatrisk afdeling. Diagnoserne var psykoser og depressioner. Men fælles for dem alle var symptomerne – smerter i blæren – og ikke andet.
Lægerne havde i mine øjne spillet fallit og fundet en løsning uden hensyn til patienten.

Så husk, du skal ikke acceptere en henvisning til psykiater for at få løst dine alvorlige blæreproblemer.
Som forening håber jeg, vi kan støtte og hjælpe dig med at finde den rette læge, der kan stille den rigtige diagnose. Så, ring eller skriv til os i IC foreningen.

Overlæge Jørgen Nordling på Herlev Hospital er den læge i Danmark, næsten i hele verden, der ved mest om IC. Og det er også på Herlev, de forsker i IC. De har i 2007 fået en stor pose penge og har ved hjælp af spørgeskemaer indhentet stor viden blandt IC patienter i hele landet.
Så endelig sker der noget!

Hilsen Lotte
Medlem af bestyrelsen

————————————–

Kære alle

Nu da vi ikke kan skrive med hinanden, kunne vi måske skrive til hjemmesiden.

Pjecer: Er der ikke nogen derude, der har lyst til at lægge nogle foldere hos egen læge, på apoteket, på hospitalet hvor I kommer. Vi sender jer gerne foldere til uddeling.

Viden: Jeg er sikker på, at mange af jer sidder inde med stor viden om jeres IC, som I måske har lyst til at dele med os andre.

Hjemmesiden: Jeg ville ønske, vi kunne gøre hjemmesiden mere levende. Det bliver den jo ikke, når det kun er os i bestyrelsen, der skriver.

Uddrag: Interview med et medlem af IC foreningen, der har Interstitiel Cystitis.

————————————–

Pacemaker dæmper trangen

Bente skulle konstant lade vandet og havde mange smerter i urinrør og blære. Hun havde ikke blærebetændelse, men interstitiel cystitis.

Bente er 65 år og deltager i et forsøg, der skal afklare, om en el-stimulator kan dæmpe trangen til at lade vandet. Hun fik indopereret pacemakeren i foråret 2004. Den sidder i lysken, og via følere på bækkenmusklerne dæmper den impulser fra blæren, der giver trang til at lade vandet.

Knæk på urinrøret
Forud for det tidspunkt, hvor Bente fik pacemakeren, ligger mange år med problemer og omfattende smerter, som startede i forbindelse med Bentes første graviditet. Da var hun 26 år. Et år og 2 måneder senere fik hun barn nummer 2. Bente levede med sine blæreproblemer, indtil familien fire år senere flyttede, og hun skulle anlægge ny have. “Dér opdagede jeg, at jeg havde stressinkontinens,” fortæller hun. Det generede hende meget. Hun opsøgte læge og blev opereret. “Jeg fik lavet et ‘knæk’ på urinrøret. Det hjalp en del på stressinkontinensen, selv om jeg er nødt til at bruge trusseindlæg,” siger Bente.

Stærke muskelsmerter
Trods operationen, der blev udført i 1972, forsvandt Bentes problemer ikke helt. Hun gennemlevede fire år med voldsomme menstruationsblødninger inden hun, da hun var sidst i fyrrene, fik fjernet livmoder og æggestokke. Denne operation blev fulgt af hyppige blærebetændelser, eller det var i hvert fald, hvad Bente troede det var. “Jeg skulle tisse konstant. Jeg havde mange smerter i urinrøret og i blæren samt i musklerne i underlivet. Det gjorde ondt hele tiden. Jeg kunne simpelthen ikke være nogen steder for smerter. Det er mine ‘mørbradsmuskler, der gør ondt,” beskriver Bente. Hun opsøgte læge hver gang hun mente, at hun nu havde blærebetændelse igen, men blærebetændelse havde hun ikke.

Vævsprøve gav diagnosen
I 1999 henvendte Bente sig til en gynækolog og fik blæren grundigt undersøgt. Der blev gennemført en kikkertundersøgelse, som dog ikke viste sikre tegn på, hvad der var galt. Bente blev sat i medicinsk behandling. To år senere blev hun igen undersøgt. Denne gang fik hun taget en vævsprøve af blæreslimhinden, og på baggrund af den kunne man stille diagnosen interstitiel cystitis. “Man ved ikke, hvorfor det opstår,” siger Bente, “men blæreslimhinden bliver irriteret og kan nærmest forsvinde. Samtidig er blæremusklerne fyldt med bindevæv.”

Blæreskylninger
Bente er multiallergiker, og hun får både astmamedicin og anden medicin mod allergi. “Det er med til at forstærke slimhinderne, da mastceller i blæren frigør histamin, som giver allergi,” fortæller hun. Man kan behandle interstitiel cystitis med blæreskylninger med medicin, der heler blæreslimhinden. Og det er der mange kvinder, der har glæde af. Bente har ikke ønsket at få behandlinger med blæreskylninger. Det skyldes, at hun er nervøs for, at det vil ødelægge det ‘knæk’ hun i 1971 fik lavet på urinrøret.

Presset er væk
“Pacemakeren betyder, at presset er væk. Jeg kan bedre holde mig nu. Tidligere gik jeg på toilettet 15 gange om dagen,” fortæller Bente. Pacemakeren betyder dog, at Bente skal undgå at komme i nærheden af magnetfelter, som vil kunne slukke for den. Hun har derfor et kort, hun skal vise i lufthavnen, så hun kan gå uden om metaldetektoren.

Frustrerende
Men trods den el-stimulerende behandling er det stadig ikke helt nemt og problemløst at være Bente. “Der er mange ting, der er utrolig frustrerende for mig,” fortæller hun. “Det er et problem at mine pressemuskler er syge, for jeg er en evighed om at tømme blæren. Det er stressende, når andre f.eks. venter udenfor, men tømmer jeg ikke blæren ordentligt, så tisser jeg i bukserne.” Smerterne i underlivet har også betydet, at Bente ikke kan holde ud, at nogen rører ved hende. Det gør det bl.a. svært at vedligeholde et sexliv. Hun går heller ikke i vandet eller med bare ben om sommeren. “Gør jeg det, så får jeg øjeblikkelig “blærebetændelse” og det kan tage 8 uger, før betændelsen er væk,” siger Bente.

Åh nej, hvad gør jeg
Bente kører som regel i bil, når hun skal noget, for så kan turen tilrettelægges efter, hvor der er toiletter. “Jeg sad for nylig en bus i København og tænkte åh nej hvad gør jeg,” fortæller hun. “Jeg undgår så vidt muligt bus, cykel eller gåture, for hvis trangen kommer over mig, kan jeg ikke gøre noget,” siger Bente.

Større portioner
“Jeg ved godt, at der er en psykisk overbygning på interstitiel cystitis. Hvis man ved, at der er langt til toilettet, så er man ved at gå i spåner,” siger Bente. Men pacemakeren har absolut hjulpet. Det kan Bente se på de 3-dages vandladningsskemaer, hun udfylder. “Jeg lader vandet i større portioner – og det er meget bedre,” siger hun. Jeg kan også se, at mine smerter er blevet nedsat, selv om smerter stadig er ubehagelige.

————————————–

En succes historie, Maj 2010

Kære alle,

Jeg har lovet mig selv at hvis jeg nogen sinde fik overvundet IC monsteret, ville jeg fortælle min opskrift videre, jeg er selv blevet inspireret af andres succeshistorier, som man kan finde på nettet og som er overraskende individuelle, alt fra svampemidler til hormoner til urtete ser ud til at have virket for en eller anden.

Jeg er i 40erne og har et barn på 5 år, (ingen kæreste, da jeg ikke har kunnet have samleje pga. smerter). Jeg har fuldtidsjob og for bare fem måneder siden var jeg deltids sygemeldt og i gang med at søge om førtidspension, jeg græd af smerter hver dag, trods en meget streng diæt og enorme mængder urtete og grøntsags saft. Og i weekenderne lå jeg bare i sengen så meget som muligt, mens mit lille barn måtte sidde og se film fra morgen til aften – altså med andre ord et meget dårligt liv for os begge to.

Udover kroniske blæresmerter gennem de sidste to år har jeg også, fra jeg fødte for fem år siden og i tiltagende grad indtil for to måneder siden, lidt af burning mouth syndrome, irritabel tyktarm, altid røde øjne, synsforstyrrelser, smerter i leddene, muskelsvaghed, kronisk jernmangel, søvnløshed og appetitløshed, sandsynligvis også vulvodyni, selv om det ikke er blevet konstateret af en læge, overaktiv blære har jeg nok haft i 10-15 år, men da det ikke gav smerter har jeg ikke søgt læge for det. Det var faktisk disse andre symptomer som tilsammen ledte mig på sporet – hurra for internettet!

I stedet for at fokusere på alt det mad jeg ikke kunne tåle, begyndte jeg at blive opmærksom på de fødevarer, som faktisk hjalp på blæresmerterne: persille, grøn wakame tang, grønne asparges, bladselleri, etc. Alt sammen grønne fødevarer – det ledte mig på sporet af chlorella, som for størstedelen består af klorofyl, chlorella hjælper efter sigende organismen med at udskille toksiske metaller, og jeg havde en fornemmelse af at mine symptomer blev forværret, efter jeg tabte et kviksølv termometer på gulvet i vores soveværelse, da mit barn var 10 mdr. gammelt, det lyder måske lidt langt ude, og det syntes Dr. Nordling vist også, da jeg nævnte det, men sammenholdt med dårlig jernoptagelse, gav det alligevel mening for mig på sin egen måde.

Til min overraskelse virkede chlorella pillerne nærmest magisk på smerterne – hvor hverken morfin eller amitriptylin havde haft en virkning på de akutte smerter. Jeg startede ca. 1. december med 6 piller dagligt og to dage senere kunne jeg spise vindruer! Da jeg havde taget chlorella i ca tre uger var jeg hos Eva Lydeking, som er kostvejleder og allerede havde helbredt et par IC patienter. Hun sagde at alt tydede på tungmetal belastning, og at jeg kunne trappe op med chlorella så meget jeg havde brug for. Efter jul blev symptomerne forværret igen og jeg fik et par Gepan skylninger og kom foran i køen til operation på Herlev. Jeg var nu oppe på 20 mg Amitriptylin og 30 chlorella piller om dagen og 6 mg melatonin hver aften, men med hjælp fra dem kunne jeg dog nogenlunde passe et fuldtidsarbejde igen, jeg havde nu lært at tage anfaldene i opløbet, så de blev ikke så slemme som før december.

Så fik jeg lavet en håranalyse (den viser udskillelsen af en række mineraler og toksiske metaller over en tre måneders periode, det er en alment anerkendt diagnose redskab bl.a. på hospitaler i USA). Den viste underskud på en række mineraler og VILDT MEGET BLY! Max 4 enheder må man udskille og min test viste 530 enheder!

Jeg har boet i USA i en årrække i 90’erne og der er stadig bly i vandrør i huse fra før 1986, myndighederne advarer ligefrem mod at drikke vand fra hanen – nu havde jeg en slags forklaring på faktisk samtlige mine symptomer – en forklaring som ikke indebar, at jeg var dybt neurotisk og ”bare skulle tænke på noget andet”, som en række læger havde foreslået.
Tre dage senere – efter igen at have været hos Eva Lydeking og være startet på store doser af en række mineraler, især store mængder kalk – foruden chlorella (ca. 24 piller om dagen) og ½ liter friskpresset grøntsags saft hver aften – var jeg fuldstændigt smertefri og kunne spise og drikke normalt, vandladninger var nede på 10-12 om dagen, heraf kun to om natten.

Jeg har nu været på mineral kuren i to måneder og blæresmerterne er meget sjældne og meget svagere, jeg er ved at få mine kræfter igen: for to uger siden var det stadig svært at presse en citron med hænderne, i går kunne jeg gøre det uden problemer. Ledsmerterne er der stadig, nu lægger jeg måske mere mærke til dem, fordi blæresmerterne er væk, men jeg håber de forsvinder i løbet af de næste fire måneder, som kuren skal vare.

Jeg håber med dette at inspirere alle IC-ramte til at blive ved med at søge efter jeres egen løsning, måske er den lige rundt om hjørnet og inden I starter på medicin med bivirkninger, så sørg for at få tjekket jeres mineral status, ikke bare jern og D-vitamin.

Mange hilsener fra
En meget bedre mor